他叫罗布，我们的长子。他的降生改变了我们的一生，造就了今天的我们。

如今，我们虽擦干了他留在钢琴上、电视上和地板上的口水，却无法擦去他留在我们心头的记忆。他的生命所带给我们的问题和我们找到的答案，驱使我们要把他的故事分享出来，与那些遭遇相同但仍在苦苦寻求答案的人们共勉。

罗布活了29年7个月零10天，一降生就因为一种极为罕见的染色体变异而导致严重的身残和智障。成年后的他，身高一米七，体重不到五十公斤；右眼失明，左眼视力微弱；脊柱侧凸导致驼背，上半身歪向一边，所有的关节都严重错位。

他还患有严重的癫痫，也是上呼吸道感染和肺炎的易发患者；由于颈椎畸形，头部和脊柱仅靠颈部的肌肉连接；他只能发出有限的几个声音，无法咀嚼，也不能独立进食，必须靠别人不断的帮助和提示；还总是流口水，走路的样子被我们戏称为“醉八仙跳摇摆舞”。

罗布的笑容能照亮他的整个脸庞，让每个看到的人都备感亲切和亲近。他非常喜欢提线木偶，其中木偶格罗弗是他的最爱。他很有幽默感，也很爱笑。他一生只哭过两次。一次是因为一件小事儿我批评他；另一次是在教堂里，我不知他为什么哭。他喜欢听音乐，每当音乐响起，他就迫不及待地想找个舞伴翩翩起舞。跳舞的时候，他会紧紧地抱着你，你甚至能透过那瘦瘦的硌人的身躯感觉到他的心跳。罗布认识字母表上所有的大小写字母，能通过一些手语和布利斯符号来表达自己。布利斯符号系统由一些简单的符号图形组成，这些符号可以通过组合和搭配来表达不同的含义，便于残疾人互相交流。

罗布爱闻花的香气。在教堂时他会很安静，一副领悟颇深的表情。他觉得倒车的动作很可笑，每次倒车都会把他逗笑。不过，一旦他决定了的事，不管你如何劝阻，他都会固持己见。回答问题的时候，他会用缓慢地点头表示“是”，用短、频、快又略带挑衅意味的摇头表示“不”。他的右手食指总是伸着，大拇指就蜷缩在食指和中指之间。

他喜欢画圈儿，也喜欢转圈儿玩儿，觉得轻声耳语很有趣儿。他喜欢井然有序、有条不紊的生活，也喜欢把自己打扮得漂漂亮亮，但脚下踩着青草的感觉会让他很不舒服。他喜欢各种音响效果，看电视时总是左摇右晃，随着音乐有节奏地点着头。他酷爱玩水，喜欢在浴缸里、池塘里和游泳池里嬉戏。玩肥皂泡的时候，要么用食指把肥皂泡一个个戳破，要么花样百出地把肥皂泡弄成各种形状。他还能拼写出自己的名字“罗布”呢！

罗布大多数时候都是快乐的。

有10年之久，我们只有罗布一个孩子。除了生病住院和为期一周的一次度假及少有的几次在外过夜外，他生命中的每一天都是和我们一起度过的。他出生时我和菲尔20岁，去世那年我们正好50岁。他的生死都令我们肝肠寸断。由于看不到希望，感受不到祝福，他的降生使我们深陷绝望的深渊难以自拔——他的残障意味着我们永远也不可能过上梦想中的美好生活，他也永远无法像其他健康孩子那样长大成为男子汉。罗布去世时，我们更加悲痛欲绝。因为在抚养他的过程中，我们逐渐明了，天主借着他在我们身上欲成就的计划是何等奇妙，我们也分明看见天父为实现我们的梦想铺就的道路是何等美善。

在二十世纪七十年代，分娩时给孕妇注射麻醉剂是较普遍的做法。因此，罗布呱呱坠地时，尚处于麻醉期的我对所发生的事情浑然不觉。等药效过后，我醒来问“我的宝宝在哪里”时，就隐约感到事情有些不妙。一位医生对我说，事情有些麻烦，我的宝宝呼吸有障碍，还有多种先天缺陷。闻听此言，我顿时悲痛不已，于是医生给我服用了镇静剂，以便稳定我的情绪。

当晚，我和菲尔还努力朝好的方向想。我们想：通过药物治疗、手术和教育可以解决很多问题。我们以此来给自己打气。菲尔在离开医院回家时提醒我，我们应当庆幸孩子的智商没有问题。他甚至开玩笑说：”说不定他是你见过的最聪明的小家伙呢。”然后他抱我，吻安。

产科病房绝对是个不乏柔情爱意的地方。那些翘首期盼造物主赐下美好礼物的父母们，满脸欣喜地接过自己的小宝贝抱在怀里，这是多么激动人心的幸福时刻啊！但是，即使是再美好的时刻，也总是有人欢乐有人愁：那些签下领养文件的孤独的单身母亲们，把孩子称为她们爱情之旅的休止符；那些死了孩子的父母们，那些孩子注定会夭折的父母们——这些遭遇不同的母亲们都躺在同一个病房里，她们各自的故事、感情、恐惧、喜悦，凡此种种，都纠结在一起，五味杂陈。如今，我和菲尔就面临着同样的际遇。由于没有医疗保险，我们只好与另一个家庭同住一个病房。那一夜，护士不时把那位母亲的新生女儿抱过来让她喂奶和照料。而我的臂弯里，却始终空空如也。

那是怎样一个备受煎熬的不眠之夜啊！第二天一早，负责我们的儿科医生来到病房说，她会开更多的检查单，给我们的孩子做进一步检查，包括脑部的X光扫描。我问她罗布的智商有没有问题，想确认一下我们的猜测。哪知医生回答说：”我们甚至不能肯定他有没有智商。”哦，天主呀！我可怎么跟菲尔说呀！他会留下来陪我共同面对这不幸吗？我们又怎么养活这满身是病的孩子啊？

一连串的打击和恐惧蜂拥而出，淹没了我的理智。正在这时，电话响了，母亲的声音从电话那边传过来。感谢天主，母亲的电话来得太及时了。无论是过去、现在还是将来，她总会在我最需要的时候，给予我关爱和信心，都会始终如一地支撑着我。

那天晚上，菲尔上完课、打完工之后就来到医院看我们。当我告诉他罗布的健康问题比我们担忧的还要严重时，他张开双臂揽我入怀，说：”天主这样安排必然会有原因。“在他这句话出口之前我已经与他相爱，但是在他说出这句话之后，我以一种全新的方式彻彻底底地爱上了他。

这种盼望从哪里来？在山穷水尽之时仍满怀希望，这可不太合乎逻辑呀！我们生活的这个世界，崇尚理性思维和逻辑证明。但客观存在的远不止摸得着、看得见的这些物质世界。一个人深陷绝望而放弃，另一个人却依然充满盼望努力向前。这两种选择决定了截然不同的生活之路。

绝望使人陷入黑暗、虚无之中，而盼望是信心的一部分。

当时，我们不仅想知道罗布都患有什么病，也想知道病因是什么。医生怀疑罗布有基因缺陷，建议做染色体检查，就抽取了他的血液做化验。经过漫长的三个星期的等待，化验结果终于出来了，但病因仍不清楚。医生们的初步诊断结果是，罗布以后会有严重、甚至彻底的智力发育迟缓症状，而且他的预期寿命很短，最多只能活到十多岁。医生进一步建议我和菲尔也做一下基因测试，以确定我们再生下像罗布这样残疾儿的概率。

随后，又一次经过充满恐惧的漫长等待，化验结果显示我和菲尔都不是这种异常基因的携带者。于是医生建议我们把罗布交给公共机构照管，然后尽快再生一个孩子。’还建议我们应该忘记曾经发生过的悲剧，及早开始新生活。那天，我就站在那小小的病房里，3名身穿白大褂的医生站在对面，向我解释他们的意见和建议。当时的情景我至今记忆犹新。那年我和菲尔都只有20岁，不谙世事。但是有一件事我们再清楚不过，我们对罗布这条小生命负有责任，而且他需要我们，他有权利得到我们的爱和照顾。天主赐给了我们负责任的双亲，为要使我们成为同样负责任的父母。亲眼目睹了父母一生战胜的困难，让我们懂得，即使处境艰难也不应退缩，反而更加需要努力拼搏。

如果让我们自己选择，我们当然不会选择这样难走的生活道路，当然希望怀中抱着的孩子聪明健康。每次我进入产房通道即将分娩时，我都会思考关于生命选择这一凝重的问题。按照本性，谁都愿意选择能取悦我们眼目的东西。我们自以为有能力分辨是非好坏，并按自己的判断选择自认为好的东西。其实，一个碰伤的桃子可能很甜，如果你不在乎那些创伤就会尝到甜头。但我们通常会把它扔到一边不加理睬。

我们之所以追求完美，都是人性使然。一些人从自身之外寻求完美，另一些人却对自己求全责备。其实，每个人都会面临与伊甸园里的亚当和夏娃相同的选择：我们相信天主是完美的，还是我们要变成自己的天主？

若按人类的标准，我和菲尔肯定都不是这样一个残疾儿的最佳父母人选。我们还都是刚刚20岁的大孩子，甚至还需要别人的照顾。我认识的人都不认为我们有资格做孩子的父母。在我们面前摆着两条路：要么相信生下残疾儿纯属意外，要么相信天主允许这件事的发生有着更高的计划。若选择后者，就意味着必须相信制定这一计划的圣洁之神。

可是如此圣洁的神怎么会允许这么残忍的事情发生？我记得主日学里听到一句经文“神就是爱“。果真如此，那么神的爱如何从这悲惨的遭遇中显明出来呢?难道天主将自己置身事外，袖手旁观我们会选择哪条道路，还是他亲自造成我们今天这样的局面？可惜那时我还不知道自己是站在错误的角度来理解这些答案。

我同样不知道，这小小的婴孩将成为天主手中宝贵的器皿，借着他来使我察验自己和所置身的这个世界，帮助我懂得生命中真正重要的是什么。

至此，我开始真正懂得等候天主的必要性。一度，我曾内心暗自低语：“你的旨意必将成就！”

接受命运

冥冥中仿佛有天主的话语传来：“你只管前进，并等候我的旨意。”是啊，我们不知道路在何方，不知道结果会怎样；我们不清楚何时会力不从心而放弃，更不知需付代价几许。在我们看来，一切皆不可能。

人处困境很容易鼠目寸光。我们也不例外。根本无法奢谈什么长期规划、生活目标，只能顾及眼前，最多能应付完今天，艰难的日子似乎没有尽头。

医生告诉我们该放弃罗布再生一个。作为受过良好教育的专业人士，这些医生的判断代表了当今社会普遍的价值标准，就是抛弃和漠视弱势群体。如今，一个人要想体现自己的价值，就必须有所贡献并赢得人们的认可，对人们投入在自己身上的金钱和精力不负众望。我们看重这些，将之作为价值判断的根本依据。一旦这些价值标准受到威胁，我们也可以找出千万条理由来辩驳。然而，当风云突变，～切不再按常规出牌时，我们就不得不从更深的层次来鉴察自己的评判标准和价值观。万一我们在还没有掌握全部事实之前，必须做出攸关性命的抉择，又当如何呢？难道一个人的生命价值几何不是透过他一生的轨迹显明的吗？

我们抱紧孩子，逆潮流而动。成为罗布的父母使我们与这个世界分离，遭到孤立的同时，也得到了自由。怀抱被整个世界遗弃的小生命，我们仿佛置身于没有航标的茫茫海洋，不知何去何从。我们不但没有《斯波克育儿经》之类书籍可以借鉴，甚至连我们的父母除了为我们担心难过也都束手无策。每个父母都渴望自己的孩子能够长大成人、成家立业，但是罗布却得永远依靠我们。

我跟菲尔决定留下罗布以尽为人父母的责任，没想到这个抉择却成为我们婚姻的坚实基础。我们在彼此身上都看到了怜悯之心、坚定的信念和委身的精神，这都是建立美满、持久婚姻的关键品格。我们之间的承诺变得更加坚定，我们之间的爱情也更加深刻。天主的荣耀透过小罗布这个身患残疾的小小婴孩，临到了我们，显明了我们的真性情，昭示了他要把我们塑造成怎样的人。罗布的病弱使我和菲尔的婚姻愈发坚固，我们的爱情愈发深厚。无声的诺言将两颗心紧紧地联结在一起，使两个人成为一体，如此紧密的联合孕育出常人渴盼但难以企及的安全感。

基因测试的结果显示，最初我怀上罗布的时候，原始细胞的分裂是正常的，但此后染色体发生了突变，21号染色体出现部分缺失。这种病症与唐氏综合症截然相反。唐氏综合症又称21三体综合症，它的病因同样源于21号染色体发生突变，但不是缺失，而是多出了一个小的G组染色体。在如此细小的环节上。染色体一多一少。竟能导致患者截然不同的症状。如此细微的基因突变，却导致如此巨大的畸变，人的生命是多么奥妙莫测和错综复杂啊！我们又怎能不敬畏那全能的造物主！我们也因此更加深信，罗布的生命意义和存在目的，必有天主的美好的计划在其中。

痛苦中蕴含着真理，并带给人思索与慰藉。面对自己和人世间所有的苦难，让我们仍然敬畏全能造物，将会成就不一样的人生。